Behandling av opplysningar om deg som forskingsdeltakar

Personopplysingar i forsking behandlast etter personopplysingslova §§ 8 og 9 og/eller samtykke.
Kva personopplysingar som vert registrert, vurderast ut ifrå kva personopplysingar som er naudsynt å registrere for å oppnå formålet med forskingsprosjektet. Informasjon om deg som er samla inn til eit formål, kan som hovudregel ikkje nyttas til andre formål utan ditt samtykke.

Personopplysingslova gir lov til behandling av personopplysingar for forskingsformål, under forutsetning at personvernet til deltakarane er ivaretatt gjennom tekniske og organisatoriske tiltak som den behandlingsansvarlege har iverksett, at personvernkonsekvensar er vurdert og det er rådført med personvernombod/rådgjevar der det er krav. Høgskulen i Volda har avtale med Norsk senter for forskingsdata (NSD) for rådgiving om personvernspørsmål i forsking. Helseforskingsprosjekt må ha etisk førehandsgodkjenning frå REK, i tillegg til behandlingsgrunnlag i personvernforordninga.

Det er fastlagt rutinar for behandling av personopplysingar. Hovudregelen er at det skal aldri være større grad av personidentifikasjon enn det som er nødvendig for forskingsprosjektet. Personopplysingane kan være anonymiserte eller avidentifisert, og seier da noko om graden av gjenkjenning personopplysingane har.
Anonymiserte opplysingar kan ikkje koplast til ein enkelt person, slik at namn, personnummer eller andre personeintydige kjenneteikn ikkje registrerast.
Av identifiserte opplysningar som vert registrert er f.eks. namn, fødselsnummer, alder, kjønn, vekt, høgde, diagnosar, bustad, yrkesopplysingar, institusjon, utdanning, institusjonens størrelse o.l.

De personeintydige kjenneteikna som namn og personnummer endrast med et nummer, en kode, fiktive namn eller liknande, som viser til en liste med de direkte personopplysingane. Liste med dei direkte personopplysingane vert heldt åtskild frå dei andre personopplysingane.
Alle forskingsprosjekt som behandlar personopplysingar skal i forkant vere godkjent av personvernombod for forsking Norsk Senter for forskningsdata (NSD). De regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) skal godkjenne når det skal forskast på sensitive data.

Forskar får opplysingane frå spørjeundersøkingar, intervju, observasjonar, video- og lydopptak o.l. der forskingsdeltakar er til stades.
Forskar kan og av anna verksemd få utlevert personopplysingar dei har til si forsking.
Data som er bunde av teieplikta f.eks. journalopplysningar, opplysningar frå offentlege etatar og ulike register som helseregister, strafferegister, sosial- og trygderegistre kan også innhentast til bruk i forsking (registerforsking).

Både studentar og forskar/veileiar som kjem i kontakt med personopplysingar har teieplikt.

Personopplysingane behandlast fortrinnsvis i forsking på bakgrunn av et informativt samtykke. Samtykket kan trekkast tilbake når som helst under gjennomføringa av forskingsprosjektet.
Teiepliktige personopplysingar kan ikkje nyttast utan at det er gitt dispensasjon og prosjektleiar har legitime grunner for ikkje å innhente gyldig samtykke. Dette gjeld studie der ein av ulike årsaker meiner den samfunnsmessige nytten ved studien overstig ulempa det er for forskingsdeltakar å ikkje verte spurt.

Personopplysingane kan overførast til andre verksemder under forutsetning av at dei kan tilby god nok lagring av personopplysingane og elles oppfyller vilkåra i personopplysingslova. Personopplysingane kan og overførast til utlandet under forutsetning av at vilkåra i personopplysingslova er oppfylt.

Hovudregelen er at personopplysingane skal være avidentifisert, når dei vert lagra. Det skal aldri være større grad av personidentifikasjon enn det som er nødvendig for forskinga.
Personopplysingar kan lagrast både på papir og elektronisk.

Personopplysingar skal normalt ikkje lagrast lengre enn det som er nødvendig for å få gjennomført forskinga. Ved samtykkebasert forsking der personopplysingane skal lagrast lengre enn samtykke gir rett til, skal det innhentast nytt samtykke eller det må søkast om dispensasjon.
Personopplysingar skal normalt slettast eller anonymiserast ved prosjektavslutning.